miércoles, 6 de agosto de 2008

TEMAS MEDICOS 7



SOBRE EL AUTISMO


El autismo es un síndrome que estadísticamente afecta a 4 de cada 1,000 niños; a la fecha las causas son desconocidas, aún y cuando desde hace muchos años se le reconoce como un trastorno del desarrollo.
Salvo contadas excepciones, el
autismo es congénito (se tiene de nacimiento) y se manifiesta en los niños regularmente entre los 18 meses y 3 años de edad. Los primeros síntomas suelen ser: el niño pierde el habla, no ve a los ojos, pareciese que fuese sordo, tiene obsesión por los objetos o muestra total desinterés en las relaciones sociales con los demás. En algunas ocasiones puede llegar a confundirse con esquizofrenia infantil.
Existen múltiples estudios genéticos que relacionan los cromosomas 5 y 15 con el
autismo así como otros que buscan vincularlo con cuestiones biológicas como vacunas e intoxicación de metales. A la fecha, ninguno de estos estudios ha logrado sustentar su teoría y por lo mismo, no se puede precisar el origen mismo del síndrome.
Una
definición sencilla podría ser:
“El autismo es un
síndrome que afecta la comunicación y las relaciones sociales y afectivas del individuo”.
Como su
definición lo dice, el autismo es un síndrome, no es una enfermedad y por lo tanto no existe cura. Se puede mejorar su calidad de vida y enseñarle nuevas habilidades con la intención de hacerlo más independiente, pero como en el Síndrome de Down y otros trastornos del desarrollo, el individuo que lo tenga será autista toda su vida.
En ocasiones, estos niños, además de ser autistas, tienen algún otro trastorno del
desarrollo (retraso mental, motriz, Síndrome de Down, etc.) o bien, pueden ser lo que se conoce como el autista clásico o puro. Existe otro síndrome llamado Asperger, el cual, para efectos de este manual, se manejará de igual forma ya que la diferencia principal entre autismo y este síndrome es el nivel de inteligencia, así como su comunicación.
A diferencia de los mitos que las novelas y películas recientes nos han hecho creer, solo un
pequeño segmento de los autistas llega a mostrar alto grado de inteligencia y aunque no es válido decir que tienen un retraso mental, su falta de aprendizaje se hace evidente, debido precisamente, a su pobre o nula comunicación. Una analogía sería la de Mowgli (del “Libro de la selva”) en el que el niño crece sin contacto con los demás y por lo mismo es instintivo y sus conocimientos de la vida son nulos (esto, por supuesto, en el peor de los casos).

Autismo
Autor: Jim Sinclair (tiene
autismo de alto funcionamiento).
Generalmente, los padres cuentan que el enterarse de que su hijo es autista fue la cosa más traumática que les ha sucedido nunca. Las personas que no son autistas ven el
autismo como una gran tragedia y los padres experimentan una continua desolación y luto en todas las etapas de la vida de la familia y del niño.
Pero el
origen de este luto no radica en el autismo del niño en sí. Es un luto por la pérdida del niño normal que los padres deseaban y esperaban tener. Las actitudes y las expectativas de los padres, así como las diferencias entre lo que los padres esperan de los niños en cada edad en particular y el desarrollo real de su propio hijo, causan más estrés y angustia que las complejidades prácticas de la vida con una persona autista.
Es
normal que se produzca una cierta cantidad de dolor, mientras los padres se adaptan al hecho de que no se van a materializar un acontecimiento y una relación que ellos deseaban. Pero este luto por el niño normal "fantaseado" tiene que separarse de las percepciones que los padres tengan de su hijo real: el niño autista, que necesita el apoyo de sus cuidadores adultos y que puede establecer relaciones llenas de contenido con las personas que cuidan de él, si se le da la oportunidad. El seguir centrándose en el autismo del niño como fuente de dolor es perjudicial tanto para los padres como para el niño, e impide el desarrollo de una auténtica relación de aceptación entre ellos. Por su propio bien y por el de sus hijos, yo insto a los padres a cambiar radicalmente sus percepciones sobre lo que el autismo significa.
Les invito a examinar
nuestro autismo y su dolor desde nuestra perspectiva:
El
autismo no es un apéndice
El
autismo no es algo que una persona tiene, o una "concha" en la cual se está preso. No hay ningún niño normal escondido detrás del autismo. El autismo es una forma de ser. Es invasivo y generalizado; colorea cualquier experiencia, cualquier sensación, percepción, pensamiento, emoción y encuentro, es decir todos los aspectos de la existencia. No es posible separar el autismo de la persona. Y si así fuese, la persona que encontrarías no sería la misma persona con la que empezaste.
Esto es importante, por lo que les ruego que se tomen un rato para
pensar sobre ello: el autismo es una forma de ser, no se puede separar a la persona de su autismo.
Por consiguiente,
cuando los padres dicen: "Me gustaría que mi hijo no tuviera autismo", lo que realmente están diciendo es: "Me gustaria que mi hijo autista no existiese, y que yo tuviese un niño distinto (no autista) en su lugar".
Lean esto nuevamente. Esto es lo que oímos
cuando ustedes se lamentan por nuestra existencia. Es lo que percibimos cuando ustedes rezan para que aparezca una cura. Es lo que interpretamos cuando ustedes nos hablan de sus más tiernas esperanzas y sueños para nosotros: que su mayor deseo es que, un día, nosotros dejemos de ser, para que surjan detrás de nuestras caras seres extraños a los que ustedes puedan amar.
El
autismo no es una pared impenetrable
Intentas relacionarte con tu hijo autista y él no te responde. El no te ve. No consigues alcanzarlo. No puedes
llegar a él. Esto es lo más difícil de sobrellevar, ¿verdad? El punto esencial es que esto no es cierto.
Analiza de nuevo la situación: intentas relacionarte como un padre lo haría con su hijo, basándote en tus conocimientos sobre los niños normales, tus sentimientos personales sobre la paternidad, así como en tus propias experiencias e intuiciones sobre las relaciones. Y el niño no responde de una forma estándar.
Esto no significa que el niño esté totalmente incapacitado para relacionarse. Significa simplemente que estás asumiendo la existencia de un
sistema compartido de señales y significados, del cual el niño no participa. Es como si intentases mantener una conversación íntima con una persona que no entiende tu idioma. Es obvio que esa persona no va a entender lo que tú le estás diciendo, que no va a responder en la forma que esperas y puede hallar confusa y desagradable toda la interacción.
Cuesta más
trabajo el comunicarse con una persona que no habla nuestro lenguaje. Y el autismo es más profundo que un idioma o una cultura; los autistas son "extranjeros" en cualquier sociedad. Vas a tener que abandonar tus suposiciones sobre los significados compartidos. Tendrás que aprender a retroceder a niveles más básicos que lo que nunca habías imaginado, tendrás que aprender a traducir y a asegurarte que tus traducciones han sido comprendidas. Vas a tener que dejar a un lado la seguridad de que estás en un terreno familiar, y de que tienes el control de la situación, para dejar que tu hijo te enseñe un poco de su propio lenguaje y te guíe un poco dentro de su mundo.
Incluso aunque tengas éxito, el
resultado seguirá sin ser una relación normal entre padre e hijo. Puede que tu niño autista aprenda a hablar, vaya a colegios normales y a la universidad, aprenda a conducir un coche, a vivir independientemente, tenga una carrera profesional, pero nunca se relacionará contigo del mismo modo en que los demás hijos lo hacen con sus padres. O puede ser que tu hijo autista nunca hable, y que pase de un sistema de educación especial a un programa de actividades monitorizadas, o a una residencia especial, puede que necesite toda su vida el cuidado y la supervisión constante de otras personas, pero esa tarea no está totalmente fuera de tu alcance. Las formas en que nos relacionamos son diferentes. Si insistimos en aferrarnos a expectativas normales, solamente encontraremos frustración, desilusión, resentimiento y tal vez hasta rabia y odio. Acércate delicadamente, sin prejuicios y con un espíritu abierto para aprender cosas nuevas, y te encontrarás con un mundo que nunca podrías haber imaginado.
Si, es
verdad que esto da más trabajo que relacionarse con una persona que no es autista. Pero se puede lograr, a menos que la persona que no es autista tenga unas capacidades de relación mucho más restringidas que las que tenemos los autistas. Nos lleva la vida entera el hacer esto. Cuando aprendemos a hablar con vosotros, cuando intentamos alcanzar cierto grado de funcionalidad en vuestra sociedad, cuando intentamos comunicarnos y establecer conexiones con vosotros, estamos moviéndonos en un territorio extraño y estableciendo contacto con seres "alienígenas". Nos pasamos nuestra vida entera haciendo esto. Y entonces vienen ustedes y nos dicen que no somos capaces de relacionarnos.
La
tragedia no es que estemos aquí, sino que vuestro mundo no tiene sitio para nosotros. ¿Cómo podría ser de otra manera, mientras nuestros propios padres están todavía llorando por habernos traído a este mundo?
Mirad alguna vez a
vuestro hijo autista y tomaos un momento para deciros a vosotros mismos quién no es este niño. Pensad: "Este no es el hijo que yo esperaba y para el cual había hecho planes. Este no es el niño por el que yo esperé durante todos aquellos meses de embarazo, y durante todas aquellas horas de parto. Este no es el niño para el cual planifiqué tantas actividades para compartirlas con él Aquel niño nunca llegó. Aquel niño no es este niño." A continuación, experimenta todo el dolor que tengas que sentir – lejos del niño autista – y empezad a aprender a soltar el lastre.
Después de haber empezado a
soltar el lastre, volved y mirad de nuevo a vuestro hijo autista, y decios a vosotros mismos: "Este no es el hijo que yo esperaba y para el cual había hecho planes. Es un niño extranjero que aterrizó en mi vida accidentalmente. No sé quién es este niño ni lo que será de él. Pero sé que es un niño, aislado en un mundo extraño para él, sin padres de su propia especie que puedan cuidar de él. Necesita que alguien le cuide, le enseñe, le interprete y le defienda. Y como este extraño niño ha caído en mi vida, este trabajo es mío si yo lo quiero".
Si este
proyecto os estimula, entonces acompañadnos, con fuerza y con firmeza, con esperanza y con alegría. La aventura de toda una vida está delante vuestro.

CARTA ABIERTA A MI HIJO AUTISTA

Hijo mío:
Aunque no sepas leer ni hablar, menos
comprender esta carta, es mi deseo comunicarte lo triste que me siento sin ti, tu escuela y mi trabajo nos mantienen físicamente alejados pero en ningún momento dejo de recordarte, tu eres mi motor en mi diaria lucha.
Cierto es que eres diferente, pero de eso no desprende mi tristeza. Yo te quiero y acepto tal como eres, si tu
situación requiere que recibas de nosotros todo nuestro tiempo es porque el destino ha decidido que luchemos juntos y tal vez, nunca separarnos.
Mi tristeza es por mi
egoísmo y vanidad, en que yo afirmo que mi mundo es real y el tuyo equivocado. No soy capaz de reconocer las cosas de otra forma que no sea la que me enseñaron mis padres, no se entender el cariño si no es con abrazos y gestos de amor.
Soy egoísta porque te hago luchar para ser como yo, donde te obligo a quererme de la única
manera en que mi pobre mente puede entender, que te comuniques conmigo utilizando mi lenguaje. ¡­Que tonto soy! Si fuese otra época, otro lugar, otra sociedad, posiblemente el normal serías tu y yo el del problema.
Mi tristeza, hijo, es porque me esfuerzo tanto en traerte a mi mundo que olvido
compartir contigo esos tiempos maravillosos que gozábamos juntos antes de que te diagnosticaran como “especial”. Mi mayor tristeza es porque siempre me has amado, ¡­lo se!, te siento y en tu silencio tus ojos brillan al verme. Yo, en cambio, no he sabido amarte de la manera que tu me entiendas.
El mundo en que vivimos te cataloga como
alguien que requiere atención y es por eso que deberás seguir luchando por ser “normal”, pero con el corazón en la mano te lo digo: Yo luchare contigo y aprenderé a conocer tu mundo y disfrutarlo. Tus regresiones serán nuestra hora de recreo donde podamos jugar y gozarnos mutuamente, como siempre lo habíamos hecho.
Te amo, Javiercito. Estoy
seguro que en un futuro cercano, encontraremos el punto medio de nuestros dos mundos y aprenderemos cada quien a vivir lo mejor de cada uno.
Tu padre
Tratamientos para el autismo

Varios tratamientos han sido diseñados para el tratar el autismo, unos con mayor éxito que otros y algunos con poco o nulo resultado. En este manual se explicará el tratamiento conocido por Modificación de Conducta que, a la fecha, es el más aceptado y el que mejores resultados ha tenido, especialmente para poner al niño bajo control instruccional y centrar su atención. Sin embargo, es importante mencionar que está comprobado que el mejor avance se logra con una mezcla o variedad de tratamientos, algunos de ellos encaminados al desarrollo de áreas específicas (por ejemplo, el habla).
A
continuación se enlistan los más conocidos, aclarando que no se recomienda alguno de ellos en particular. Serán los padres quienes evalúen las posibles ventajas o desventajas que tenga cada uno de ellos, según sea el caso, documentándose e investigando en diferentes medios el más adecuado a la problemática de su hijo.
a) Terapia Conductual: También conocida como
método Lovaas (por Ivar Lovaas, uno de los principales precursores de la actualidad), ABA o Skinner y está basada en el conductismo. Se enseñan habilidades por medio de reforzadores y aversivos (premio y castigo).
b) TEACCH: Está basado en la
comunicación visual por medio de imágenes y símbolos que representan conceptos o palabras y ha sido utilizado principalmente por el sistema escolar para educación especial de varios estados de la unión americana (entre ellos Texas y Missouri) . Es una excelente opción para trabajar en los niños una vez que están bajo control instruccional y fijan su atención.
c) PECS (Picture Exchange Comunication System): Es un
método de comunicación visual y de lecto-escritura que ha sido aplicado con bastante éxito en algunos estados de la unión americana (Missouri destaca en este método).
d) Químico y/o Fármaco: Es el tratamiento por medicamentos. Aunque este punto es ampliamente discutido, sí es un hecho que ciertos niños tienen la necesidad de ellos
debido a alguna disfunción (por ejemplo, epilepsia). En todos los casos, los padres nunca deben recetar a los niños. Siempre hay que consultar con un neurólogo pediatra y discutir con él las posibilidades.
e) Dieta libre de Gluten y Caseína: Consiste en
restringir al niño alimentos que tengan estos compuestos, los cuales se encuentran principalmente en las harinas de trigo y en los lácteos. Aunque sus resultados son favorables solamente en algunos casos, es una buena opción a intentar por no tener efectos secundarios. Antes de iniciarla, quite los azúcares para poder valorar mas objetivamente.
f) Vitaminosis: Consiste en proveer al niño de una serie de vitaminas. Algunos estudios han demostrado que algunos niños carecen o tienen insuficiencia de ellas. Entre las más frecuentes están las vitaminas del complejo B (B6 y B12).
g) Método Doman, Filadelfia o Afalse: Según mi experiencia, me atrevo a decir que este nada tiene que ver con el autismo. Fue diseñado originalmente para
parálisis cerebral y problemas neuromotores. Si el niño camina y se mueve perfectamente, no es necesario este tipo de terapias.
h) Método Tomatis y Berard: Estos métodos se basan en
adiestrar auditivamente al niño y con ello abrir canales en su cerebro. Sus resultados son muy discutidos. Los padres podrían considerar este tipo de terapias cuando el niño muestre demasiada sensibilidad a los ruidos.
i) Músico Terapia: Se busca el vínculo con el niño a
través de la música y el ritmo. Hay terapeutas de esta rama que afirman dar nociones matemáticas a través de este método, pero no ha sido comprobado. En algunos niños ha dado buenos resultados.
j) Delfino Terapia, Equino Terapia, etc.: Terapia con delfines, caballos, etc. Si tiene
acceso a alguno de este tipo, sin discutir sus ventajas o desventajas, el niño tendrá una experiencia única. Algunos padres me han platicado que vieron mejoría, los otros dijeron que, aunque sus niños salieron igual, se divirtieron como nunca en su vida.
Existen otros tratamientos como el psicoanálisis y la terapia Gestalt, de ellos, no he
tenido conocimiento de algún caso con buen resultado. También hay gente que ofrece “medicina alterna”, aunque de ellos no puedo ni me atrevo a emitir juicio alguno por no tener conocimiento objetivo y científico al respecto.

www.psicopedagogia.com

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